最近刷到一位重症肌无力患者的视频，她在分享病情时忍不住流泪：“本以为控制好肌肉无力症状就没事了，没想到还摊上了肺炎，住y半个多月才好转。”
其实，像这样因忽视并发症而吃苦头的患者不在少数。重症肌无力就像一颗 “定时炸弹”，除了常见的眼皮下垂、吞咽困难等症状，还会悄悄引发一系列并发症，今天咱们就来唠唠这些 “隐藏危机”，以及该怎么防。
重症肌无力患者常面临的 “健康w胁”
重症肌无力（MG）是一种由神经肌肉传递障碍引起的自身免疫性疾病，主要并发症包括肌无力危象、呼吸衰竭、肺部g染、吞咽困难导致的营养不良或误吸性肺炎，以及长期用药引发的副作用（如骨质疏松、免疫抑制相关感染）。
此外，重症肌无力患者可能合并其他自身免疫性疾病（如甲状腺功能异常、类风湿性关节炎等）。
肌无力型危象：
展开剩余83%这是MG最严重的急性并发症，表现为呼吸肌无力导致呼吸困难甚至窒息，分为以下类型：
肌无力型危象：病情加重或感染诱发，需立即使用呼吸机辅助通气，并调整免疫z疗（如静脉注射免疫球蛋白或血浆置换）。
胆碱能危象：抗胆碱z酶y物过量引起，需停y并给予阿托品拮抗。
混合型危象：需综合评估后处理。
肌无力型危象堪称重症肌无力最凶险的并发症，一旦发作，重症肌无力患者会感觉胸口像压了块大石头，呼吸越来越困难，就像溺水却找不到救命稻草。这是因为负责呼吸的肌肉（比如膈肌、肋间肌）被疾病 “攻击”，无力带动肺部扩张收缩。
数据显示，约 15%-20% 的重症肌无力患者会经历呼吸危象，严重时短短几分钟就可能因z息、缺氧危及生命。很多重症肌无力患者就是因为没及时发现呼吸变浅、频率加快这些早期信号，错过了最佳抢救时机。
呼吸系统并发症：
呼吸衰竭：因膈肌或肋间肌无力导致通气不足，需密切监测血氧饱和度，必要时插管机械通气。
肺部感染：重症肌无力患者咳嗽反射减弱，痰液潴留易引发肺炎，需要定期排痰、预防性使用抗生素。
吞咽与营养不良：
吃东西本该是享受，可对重症肌无力患者来说，却可能是场 “战斗”。当咽喉部位的肌肉受累，吞咽会变得困难，食物就像卡在喉咙下不去，喝水也容易呛咳。时间一长，重症肌无力患者不敢多吃，营养摄入跟不上，体重直线下降，身体越来越虚弱。
我认识的一位阿姨，患病后半年瘦了 20 斤，免疫力差到经常感冒，反而加重了病情。而且反复呛咳还可能导致食物误吸入气管，引发吸入性肺炎。
合并其他自身免疫疾病
约10%-15%的重症肌无力患者合并甲状腺功能亢进或减退，少数合并系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎等，需定期筛查甲状腺抗体、抗核抗体等指标。
长期用y副作用：
糖皮质激素：长期使用可能引发骨质疏松、高血压、糖尿病、白内障等，需定期监测骨密度、血糖，并补充钙和维生素D。
免疫抑制剂（如硫唑嘌呤、他克莫司）：可能抑制骨髓造血功能或增加g染风险，需定期检查血常规和肝肾功能。
抗胆碱酯酶药物（如溴吡斯的明）：过量可能导致腹痛、腹泻等胆j能反应。
心理 “枷锁”：看不见的伤痛
生病后，生活翻天覆地，原本能跑能跳，现在连梳头、拿筷子都费劲；社交活动减少，只能看着别人正常生活。这些变化很容易让患者陷入焦虑、抑郁的情绪中。负面情绪又会反过来影响免疫系统，让病情更加不稳定，形成恶性循环。
筑牢防线，把并发症拒之门外
呼吸保卫战：学会 “自查 + 急救”
日常要养成监测呼吸的习惯，比如数数自己平静状态下每分钟的呼吸次数（正常成人 12 - 20 次 / 分钟），如果呼吸频率突然加快、喘气费劲，或者感觉胸口发闷，就要赶紧联系y生。家里可以备个指夹式血氧仪，血氧饱和度低于 95% 就要警惕。
此外，接种流感疫苗、肺炎疫苗很有必要，能降低呼吸道g染风险。条件允许的话，还可以学习使用无创呼吸机，关键时刻能帮呼吸 “一把力”。
饮食巧安排：营养与安全并重
吃饭时要坐直，尽量细嚼慢咽，每口食物别太多。把食物切成小块，或者煮得软烂一些，比如把苹果做成苹果泥，米饭换成粥。如果吞咽实在困难，可以咨询y生，考虑使用鼻饲管或者胃造瘘来补充营养。饭后别急着躺下，最好保持坐姿半小时以上，防止食物反流呛咳。
运动与骨骼保护：动起来，强起来
根据自身情况制定运动计划，病情稳定时，可以试试太极拳、八段锦这些舒缓的运动，每次 15 - 20 分钟，既能锻炼肌肉，又不会太累。如果没办法出门运动，也可以在床上做抬腿、握拳的小动作。同时，多晒太阳促进维生素 D 合成，帮助钙吸收，饮食上多吃牛奶、豆腐等含钙丰富的食物，必要时在医生指导下服用钙片和维生素 D 制剂。
心理 “充电”：别独自扛着
别把负面情绪憋在心里，加入重症肌无力患者交流群，和病友们互相鼓励、分享经验；也可以多和家人朋友倾诉，让他们理解你的不容易。如果感觉情绪低落持续时间较长，及时寻求心理医生的帮助。适当培养兴趣爱好，比如画画、听音乐，转移注意力，让心情好起来。
重症肌无力虽然难缠，但只要咱们对并发症心中有数，做好预防，就能大大降低风险，提高生活质量。如果你或者身边有人正在被这种病困扰，不妨把这些方法用起来。
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